Um mundo à parte

Sem apoios

"Rui foi das primeiras crianças a beneficiar do modelo ABA (Análise Comportamental Aplicada) em Portugal e ainda hoje, três anos depois, é uma presença assídua no centro ABCReal Portugal, onde tem vindo a desenvolver a sua autonomia. O modelo consiste numa terapia intensiva, na qual o terapeuta interage com a criança durante um período de pelo menos 25horas semanais, o que representa mil euros na factura do final do mês, um encargo pesado para muitas famílias, já que não beneficiam de nenhum apoio.

Pedro (nome ficticio) tem 4 anos e beneficia do modelo ABA há cerca de um ano. «Logo no primeiro mês notámos uma grande diferença. Ele começou a falar e a cantar. Hoje é mais autónomo, fala imenso, está praticamente como uma criança da idade dele, razão pela qual existe a possibilidade de ser um dos primeiros casos de reabilitação, embora não haja prazos definitivos para que isso aconteça»

Afonso tem a mesma idade mas um percurso um pouco diferente. Actualmente tem uma terapeuta particular e aulas de natação que perfazem 150 euros no final do mês. Na escola, onde já conquistou amiguinhos, tem ainda terapia da fala duas vezes por semana e uma psicóloga. Sempre presente está Susana Oliveira, que deixou de trabalhar para se dedicar inteiramente ao seu filho.

«O meu maior sonho era que o Afonso falasse correctamente, fosse autónomo e que a sua epilepsia se curasse», confessa, de olhar terno.

Segundo Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, o autismo «tem sintomas físicos. Entre 26 e 47% dos autistas tem epilepsia e sintomas gastrointestinais, diarreia, vómitos. São muito agitados e isso pode acontecer devido ao desconforto, à dor que sentem mas que não conseguem expressar»,adverte.

Afonso aprendeu a viver com as suas limitações e a superá-las todos os dias. Para trás deixou os rostos de estranhos constrangidos, as costas que tantas vezes se viraram quando tentavam alcançar um mundo que ainda não era o seu.

Hoje sorri com a alegria que sempre lhe invadiu o peito mas que só agora ganhou forças para se fazer notar."

Um mundo à parte

O segredo do sucesso

"O primeiro indício do autismo remonta aos 17 meses do João, altura em que uma estranha fixação fez estremecer o sexto sentido de mãe.
«Ele era muito risonho, sociável, mas nessa altura começou a ter crises de irritabilidade, chorava muito, rejeitava o contacto físico e visual. Notei que quando tinha a máquina de lavar a roupa a trabalhar ele ficava a olhar para ela como se entrasse num mundo paralelo ao nosso.»
Foi o alerta do pediatra que pouco depois confirmou os piores dos receios. «O mundo desabou quando soubemos que o João tinha autismo. não estávamos preparados porque afinal não foi algo com que ele tivesse nascido. Ele teve um crescimento normal até então. Sentou-se na altura certa, ainda chegou a dizer as primeiras palavras, como 'mamã' e 'papá', mas depois deixou de falar.» Com uma voz incerta conta: «Foi uma desilusão. Desconhecia por completo a doença. Achava que ser autista era sinónimo de estar a um canto de uma sala, sozinho, a baloiçar o corpo. O primeiro pensamento foi: 'é preciso uma segunda opinião. E se foi um engano?'»
A consulta na Universidade de Autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra ditou o mesmo resultado mas apresentou-lhe uma realidade bem diferente daquela que é retratada pelas produções de Hollywood.
«Disseram-nos que não nos podiam dar perspectivas de como iria ser mas que era necessário fazer uma intervenção precoce nas áreas mais afectadas, como a comunicação e a interacção social. O João ingressou na creche do Centro de Educação e Desenvolvimento de D. Maria Pia, em Lisboa, aos 2 anos, na qual existia uma equipa multidisciplinar capaz de responder às suas necessidades. Tem ainda o apoio extra de uma psicopedagoga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Lisboa duas vezes por semana», intervenções que lhe restituiram a capacidade de interagir com o mundo.
«Os pais normalmente desconhecem esta doença por completo. Apercebem-se de que algo não está bem porque um familiar os alertou e depois vêm até cá. A primeira preocupação ter a ver com o facto da criança não falar, o que é o mais frequente», confessa Ana Gouveia, uma das psicólogas responsáveis pela consulta médica semanal de diagnóstico e aconselhamento aberta à comunidade da APPADM.
«No 1º ciclo os pais estão mais ou menos descansados porque com 4/5 anos os meninos conseguem estar bem. As escolas são mais pequenas e os coleguinhas entendem melhor a diferença. Com a pré-adolescência e a adolescência os meninos tornam-se menos tolerantes. Para além disso, a transição para o 2º e 3º ciclos é muito difícil, uma vez que têm de ter um plano curricular diferente», explica a psicóloga, que acrescenta: «Alguns pais quando pressentem a transição dos seus filhos para o 2º ciclo sondam-nos para ver se é possível passar os filhos para o ensino especial. Mas agora é obrigatório estarem no ensino regular até aos 18 anos. O ensino especial só acontece em casos muito específicos».

Um mundo à parte

O segredo do sucesso

"«Aos dois anos e meio começámo-nos a aperceber de que a Carolina se isolava muito. A partir daí foi uma crescente de crises, de frases desconexas. Começou a perder a capacidade de falar, chorava imenso. Percorremos quase todos os médicos e o diagnóstico oscilava entre síndrome de Rett e síndrome de Asperger. Até que decidi que ela precisava de ajuda», confessa Susana Silva.

Foi a vontade de querer fazer sempre mais que a levou a descobrir a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010.

«O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança pode ser até de doze horas diários e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação.

Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que tem de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra "não" nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada.», explica.

Carolina, hoje com 11 anos beneficia deste método há quatro meses, mas a evolução tem sido exponencial.

«A Carolina está integrada no ensino regular, já tem uma amiga na escola, olha nos olhos, já consegue ter uma conversa normal e contextualizada ao telefone, conta factos da sua vida, está presente nos jantares, participa nas conversas. Ainda tem momentos em que fala muito sozinha mas passámos de quase nada para tudo isto que, numa criança autista, representa um enorme progresso.»"

Um mundo à parte

A doença sem rosto

"O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e do comportamento que reflecte uma disfunção cerebral. Como sintomas nucleares caracteriza-se por défices na relação social e de comunicação, bem como por comportamento repetitivo. Em Portugal, a incidência do autismo é de um caso em cada mil crianças de idade escolar.

Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga.

Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplas e variados genes que levam à prevalência desta patologia.

Parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia."

Um mundo à parte

Reportagem "Domingo" (Correio da manhã)

Texto de Joana Nogueira

O silêncio dos inocentes

Em Portugal, uma em cada mil crianças em idade escolar tem autismo. Novas terapias dão esperança aos pais.

"De olhos arregalados, o Marco dá-nos as boas-vindas. As palavras que ainda não adquiriram vontade própria são substituídas pela expressividade dos sentimentos que aos poucos vão encontrando formas de se exprimirem.

Sentado no balouço azul, estrategicamente colocado no centro de uma sala ampla, de paredes claras, Marco deixa-se levar pelo movimento de vaivém que pontualmente o aproxima do reflexo do espelho colocado à sua frente.

A imagem de um menino curioso que hoje toma forma pouco tem a ver com aquela que levou os pais a suspeitar que algo não estaria bem.

«Quando o Marco tinha 18 meses deixou de dizer as palavras que já tinha aprendido, passou a andar na ponta dos pés, não respondia quando o chamávamos, não olhava, isolava-se. Procurámos uma clínica de pediatria do desenvolvimento, na qual ele foi analisado e diagnosticado como autista.»- Conta a mãe do Marco, de 5 anos.

A 'sentença' imposta pelo diagnóstico trouxe um mar de dúvidas e inquietações, facto que foi amenizado pelo conhecimento de uma nova terapia que aposta no desenvolvimento das capacidades da criança.

O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física quer cognitivamente, através de jogos e brincadeiras. Para que tal seja possível a ajuda de voluntários é essencial.

O Marco está a beneficiar deste método há um ano e meia. Hoje tem um olhar mais presente, reage, interage. No início não aceitava os voluntários, gritava e não deixava que ninguém lhe tocasse. Hoje é ele que estabelece o primeiro contacto com eles, agarra-os pela mão, dá-lhes um beijinho e pede para brincar."

Sexta-feira, 7 Janeiro 2011

Está na altura de criar asas. De expandir os nossos horizontes e sairmos do ninho...

De nos deixarmos invadir por uns laivos de rebeldia e fazer-nos à vida!

Portanto, que melhor maneira de começar do que baldar-nos às aulas? Sair deliberadamente da aula, da escola, bater com todas as portas e seguir o nosso próprio caminho. A vida não se aprende nos livros, mas sim nas experiências.

Foi precisamente isto que fizemos.

Bem, hm... ou não. Deixem-me ao menos esclarecer alguns pontos: a nossa nova atitude de "meninas más" é inteiramente para o bem do nosso trabalho. Saímos da escola durante uma aula de Área Projecto para ir "bater a todas as portas" que nos possam ajudar. Mais concretamente, para ir bater à porta do Hospital.

Diário da jornada:

10:06

Saímos da escola e encaminhamo-nos depressa para o Hospital do Patrocínio. Dispomos apenas de 90 minutos e esperamos conseguir (milagrosamente ou não, tanto faz) uma visita guiada à ala psiquiátrica com o enfermeiro-chefe. Se calhar estamos a pedir demasiado. Vamos reformular: esperamos conseguir "marcar" uma visita à ala psiquiátrica num dia não muito distante. No pior cenário: esperamos conseguir... qualquer coisa.

Depois da nossa incrivelmente longa e extremamente perigosa jornada, aquilo que resta de nós consegue chegar ao aclamado destino.

Entusiasmadas, subimos as escadas. Há pouco movimento àquela hora, apenas passámos por um homem... Todos somos seres apressados a deslizar lado a lado e não nos dignamos a olhar para o rosto uns dos outros. Acompanhamos o ritmo inflexível dos tempos...

Grande erro! Depressa descobrimos que o senhor que passou por nós era o próprio enfermeiro-chefe. Não sabemos se havemos de rir ou chorar. Em caso de dúvida, escolhemos ostentar sorrisos embaraçados, como as tontas que somos.

Agora? Esperamos sentadas. Literalmente. Não há muito mais para fazer.

10:15

Esperamos mais um pouco.

10:22

E continuamos à espera...

10:31

Vimos o enfermeiro-chefe a subir as escadas. Finalmente. Vamos ter com ele e explicamos-lhe ao que vimos. Contudo, ele não tem tempo para nenhuma visita, nem para marcar nenhuma visita, nem sequer para nos ouvir. Como ele diz: "Só ligando para o hospital e aparecendo lá um dia de manhã" (desde que não seja uma sexta-feira, presumimos); o que nos coloca outro problema: quando é que podemos fazer isso?

Teremos que arranjar uma solução. Mas por agora, o que temos de fazer é regressar à sala, abatidas mas não desmoralizadas, e começar a definir um novo plano.

Terça-feira, 4 Janeiro 2011

Voltámos! Supomos que tenham tido saudades nossas; nós também tivemos indubitavelmente saudades disto.

O melhor é começar (ou recomeçar) sempre pelo início, desde o início. Por isso, na primeira aula deste período, começámos com força e mergulhámos de cabeça neste mar que se chama trabalho.

Para remar contra a maré, decidimos continuar a preparar os inquéritos, limar as pontas e dar-lhes os últimos acabamentos. Deixámo-los prontos, bonitinhos e aperaltados e encaminhámo-los por mail para a professora. Lançámos o isco. 

O que nos faltava era, no nosso barquinho a remos, decidir qual os peixes que iriam cair na rede das nossas perguntas. Pesquisámos no site da escola as turmas que existem e escolhemos algumas para constituírem uma boa amostra, que engloba todos os anos e todas as áreas. Um total de quase 200 inquéritos, para aguardar e, finalmente, apreciar a corrigir (uma tarefa titânica deveras aliciante, não acham?).

Com a pescaria toda montada; vejamos que tipo de aves raras vêm parar aos nossos anzóis...

Sexta-feira, 17 Dezembro 2010

Chegou a hora do Adeus. Chegou a hora do Veredicto Final./Hoje foi o último dia de aulas, aquele dia tão especial, ao mesmo tempo tão aguardado e tão temido. Por duas razões: a proximidade das férias e a certeza de uma avaliação.

Assim, lá fomos nós, mais sonâmbulas que outra coisa (aulas matinais no último dia são um martírio para os alunos) e ao mesmo tempo totalmente acordadas, com a antecipação. Chegámos à aula, em procissão lenta, como quem vai assistir à sua própria execução...

E que bela execução que foi! Saímos de lá radiantes, com um sorriso, e com um presente antecipado para as férias do Natal: nota máxima para todas!

Mas não podemos ficar iludidas com isto. Para subir temos que trabalhar mais e mais. Por agora: férias!

Terça-feira, 14 Dezembro 2010

Sim, foi a penúltima aula do período e estamos aqui apenas para dizer que continuamos a matar-nos a trabalhar, a penar até às últimas!

Ah! Queriam? Nop, estamos de férias (antecipadas)! Mas entretanto nada nos impede de ver os outros a trabalhar, e foi isso que fizemos. Relaxámos, encostámo-nos, e deliciámo-nos com a "desgraça" dos outros.

Não foi bem uma "desgraça", sabem? Foi antes uma apresentação em Power-Point para apresentar o seu trabalho à turma (que por sinal nós teremos que fazer. Por isso mais vale deixarmos de ser egoístas e compartilhar a pressão que eles sentem.)

Estivemos então a escutar o André, as Anas e a Susana, durante quase 90 minutos acerca do seu projecto "Dás-me um minuto?", sobre primeiros-socorros.

Para terminar a aula em grande, como não podia deixar de ser, fizemos a auto e hetero-avaliação. O que escrevemos? Ah, o voto é secreto, fica só entre nós. Tenham apenas a noção que achamos que trabalhámos bem, mas que não somos o suficiente presunçosas (ou se calhar até somos, só não temos é lá muita segurança) para pedir a nota máxima.

Sexta-feira, 10 Dezembro 2010

Primeiro o caos informe num universo imenso. Depois a vontade de organizar a Realidade. Fez-se luz; fez-se o mundo. E por fim, aquilo que conhecemos...

Pronto. Tudo pronto.

Tudo o que fizemos este período, todo o resultado do nosso suor e das nossas lágrimas, ergue-se agora aos nossos olhos. O nosso projecto aprumado, etiquetado, arrumadinho, com a cereja no topo, foi hoje entregue à professora.

A nosso ver, pelo menos, o trabalho até está bom. Por isso resta-nos esperar que a professora de delicie também e dê crédito às "Criadoras".

Enfim, está entregue. Por enquanto resta-nos esperar pelo veredicto; mas sabemos que ainda falta percorrer um longo caminho até chegar ao Éden tão desejado.